Itivemu 2026 raconté par Pamphile

15 août :

Le public était au rendez-vous pour une soirée conviviale dans le bar qui a accueilli mes premiers accords publics lorsque j’étais à l’école primaire : Le Brocéliande. Mais ce soir-là, à la veille du départ, il y a eu un problème technique. Heureusement, il ne s’agissait pas du vélo mais de la table de mixage. La sonorisation était donc loin d’être idéale, mais un duo de bénévoles allait y remédier dès lundi matin.

16 août :

Nous partîmes une vingtaine aux portes de Margueritte pour aller jusqu’à Drain, en belle compagnie, pour longer la Loire, bien basse sous le soleil. Petit piège pour ceux qui pensaient qu’il n’y aurait pas de côtes : Il y a eu une belle montée pour arriver à Champtoceaux avec pour récompense un panorama splendide.
Le soir, le public était au rendez-vous à la cabane Drainoise pour un concert de chansons et de jazz dans un cadre bucolique et chaleureux. Mes impros-puzzle ont eu un tel succès que vous en aurez 2 pour le prix d’une.

17 août :

D’autres cyclistes nous rejoignent et nous repartons vers Mauges-sur-Loire. Comme l’étape est un peu courte pour moi, j’emporte la clé de la Dacia qui nous suit afin de me rajouter une dizaine de kilomètres pour faire l’aller-retour afin de redonner la clé. Une ligne droite assez facile heureusement très ombragée nous y a conduit.
Au 23 HZ bar, la soirée karaoké est très appréciée, avec une participation importante des “itivémistes”, de leurs amis et même un rappel-surprise avec “les Corons”, de Bachelet, chanté par les barmen Giovani et Hugo.

18 août :

Nous ne partîmes pas une vingtaine, ce matin-là, mais en 2 groupes pour cause de crevaison sur un des vélos. Nous nous vîmes pourtant encore plus nombreux en arrivant au Port … d’Angers, ou plus exactement au lac de Maine. Une entraide entre cyclistes qui fait du bien !
L’accueil de la ville d’Angers avec le sourire de Marion restera dans ma mémoire, tout comme le public de ce soir-là qui a répondu présent.

19 août :

Les Angevins nous rejoignent le matin, au camping ou en chemin, à l’île Saint-Aubin.
Sur la route du Lion d’Angers, nous nous arrêtons pour déjeuner de l’autre côté de la Mayenne, sur le port de Grez-Neuville. On traverse l’isle Briand et son haras avec toute l’activité équine angevine de poitrine…de cheval !
La plantation d’un seul grand champ de tentes au camping du Lion d’Angers est très rapide parce que la pluie menace… et finit par tomber juste avant le concert au “Baracrep”. On s’installe avec des sacs poubelle protecteurs sur les enceintes et le parapluie de Michel, mon assistant-son, en décoration. Mais bien vite, la pluie laisse place au soleil qui avait rendez-vous avec la lune.

20 août :

Toute l’équipe (ou presque) se mobilise pour m’aider à réparer mon vélo crevé. Personne ne veut partir sans moi vers la prochaine étape, les copains d’abord ! On se dirige donc vers Ménil. Mais Ménil, c’est un peu le village des schtroumfs en ce jour de festival du V and B Fest qui draine 40 000 personnes par soir. La route principale est coupée. Les embouteillages n’ont rien à envier à ceux de Paris. Heureusement, à Mesnil comme à Paris, à vélo on dépasse les autos, immobilisées dans des embouteillages monstres. Le public s’est parfois découragé et a renoncé à venir jusqu’à la guinguette d’Emmanuelle et Yannick qui accueillait un concert pour la première fois. Un premier essai adorablement concluant. On rêve de revenir !

21 août :

On fait la pause pique-nique à l’écluse de la Benâtre à Origné. La sieste est interrompue par une bonne averse qui permet de porter des vêtements de pluie très seyants.
La traversée de la zone commerciale avec le froid, l’interruption de la piste cyclable, des voitures n’est pas facile, et l’arrivée au camping des Coupeaux la bienvenue. Bilan : 2 crevaisons et 3 pertes de clés d’antivols. Le camping est un peu loin du lieu de concert pour les cyclistes fatigués. L’accès aux Halles avec le matériel se révèle compliqué avec des sens interdits et des plots fermant le passage. Il ne suffit pas de passer le pont, on passe et repasse en tournant autour. Heureusement Emmanuelle est là pour l’accueil.
Les Halles se remplissent des itivémistes, de leurs invités, de touristes et de Lavallois. Un concert avec pedalboard apprécié. La cuisine proposée par les commerçants du lieu est variée et très bonne. On reviendra !

22 août :

La journée commence par une pente bien raide.  Heureusement, La halte fluviale de Montgiroux  n’est pas loin. La fatigue commence à se faire sentir. Le conducteur de la voiture suiveuse a eu une panne de réveil. La voiture est mobilisée pour réparer les crevaisons. Et le périple des clés perdues (en do et en fa)  continue.  Heureusement le vélo couché de Pierre permet une récupération rapide de la clé de mon antivol restée dans les loges des Halles. Pas question de partir sans moi ! Les copains d’abord (bis).
On a rejoint la Mayenne en traversant Changé qui a bien changé en 10 ans (comme dit Madame Snoopy, une habitante du lieu).
Et pour le dernier concert super accueil, super cadre, super concert, super public, super ambiance . Heureusement qu’on avait Michel, un crac de la sono !
Un super bouquet final !

23 août :

Mon vélo prend place sur la voiture suiveuse… Ce n’est qu’un au-revoir… Parce qu’on est encore quelques-uns à se retrouver à Laval pour un déjeuner partagé avant de prendre le train ou pour les plus aguerris de repartir vers d’autres aventures cyclistes.

itivemu 23/08/2026

Et après ?

Prochaine tournée prévue à partir du 15 août 2027.

Quelques mots des itivémistes :

Superbe semaine, ambiance très sympathique, rigolades, entraides, partages…. (Anne-Marie)

Merci pour cette première pour moi 🙏🏻 Ce concept rando/vélo musical m’a permis de découvrir au fil de l’eau une région dans la journée et d’apprécier le soir une pause musicale accordéon, donnée par notre artiste Pamphile. Qui, nous accompagnant dans la journée descendait quelquefois de son vélo pour un instant ukulélé. Merci à Claire pour son implication logistique permettant de partager petit déjeuner, déjeuner tous ensemble. D’agréables moments partagés créant liens et échanges. Merci à tous ! (Brigitte)

Je suis ravie d’avoir partagé cette belle semaine avec vous et te remercie pour tout, Claire, ce travail mis en œuvre pour que chacun se sente bien au sein du groupe ! tu es extraordinaire ! Puis n’oublions pas Pamphile qui m’a ébloui par son talent, sa gentillesse, sa simplicité. Quel artiste ! bravo pour l’accompagnement quotidien que vous lui apportez pour réussir à accomplir ses rêves ! (Chantal)

Merci pour toute l’ organisation, un travail énorme pour toi Claire, qui fait que pour nous, c’est très confortable, bien cool ! 👍 Au plaisir de partager d’ autres aventures … (Christelle)

Belle semaine d’activités inhabituelles , exceptionnelles, dopée à l’accordéon de Pamphile !!! (Didier)

J’ai passé un très bon moment, une belle parenthèse, de belles rencontres, un esprit tellement bienveillant, et une belle façon de ralentir la vie, de prendre le temps. Merci pour tout. (Dominique)

À  vous, encore merci pour cette organisation au top, et merci à toi, Claire, pour tes délicieuses salades, à ta prévenance pour chacun d’entre nous, ton attention au groupe. Bref j’ai kiffé ! (Gaëlle)

Ça a été un vrai plaisir d’effectuer ce parcours avec ce groupe dynamique et solidaire.Merci à toutes et tous pour votre bienveillance et bonne humeur ! A la prochaine Bordée ! (Jean-Claude)

Cette saison 3 a été top. Vive itivemu ! (Marie-Anne )

Des petits plus :

Et la chanson de Charles et d’autres itivémistes sur l’air d’il était un petit navire:

Refrain: Ohé ohé les cyclos
C’est itivemu qu’est revenu
Ohe ohe la musique
C’est l’accordéon et ses chansons

Il était un petit cycliste
Parmi les routes et sur les pistes
Avec Pamphile et ses parents
et maintenant depuis 3 ans
Ohé ohé

Itivemu et leurs amis
C’est dans le joie qu’ils sont parti
Entre la Loire et la Mayenne
Pas trop de montagne ni de peine
Ohé ohé

Le jour vélo, le soir musique
La bouffe midi, c’est bien pratique
Ami cycliste, de toute manière
N’oublie ni clés ni chambre à air
Où c’est, Où c’est ?

Et le discours de Maguy.

Faire une tournée originale à vélo où il y aurait chaque soir un concert dans un lieu convivial prêt à accueillir l’artiste accordéoniste Pamphile.
En août 2024, c’était de Nantes à Longeville par les bords de Loire et le long de la mer. En août 2025, c’était de Nantes à Saint-Malo, le long du canal de Nantes à Brest jusqu’à Redon, puis le long de la Vilaine jusqu’à Rennes, puis le long du canal de l’Ile et Rance. En août 2026, donc cette année, c’était de Nantes à Laval, par les bords de Loire jusqu’à Angers, puis le long de la Mayenne.

Cela peut surprendre les grands voyageurs pour qui l’itinéraire paraît modeste mais, de fait, la préparation avait nécessité une année d’anticipation d’un petit noyau dur.
Voilà donc 25 vélos qui se retrouvent dans la rue Henri Cochard ce 15 août, pour un concert. Le lieu n’est pas anodin : on est devant l’école où les premiers indices du talent de Pamphile avaient été repérés par des institutrices. Et les voilà, le lendemain, le dimanche quittant Nantes vers l’est, par le cheminement de la Loire à vélo, itinéraire nord.
Impossible ici de raconter ce que cette balade a produit de moments heureux ou cocasses. L’essaim se formait et se déformait. Certains nous rejoignaient quelques jours et repartaient pour leurs obligations ou leurs propres aventures. Nous faisions connaissance en roulant. Pour ceux qui ne se connaissaient pas, ce furent de très belles rencontres.

Les jours se passaient comme de jolies perles se passeraient sur le fil du temps pour faire un joli collier souvenir. L’idée du commun était un fil rouge, autant que l’indépendance et la liberté de chacun : il était possible de dormir au même endroit, sous toile ou en “dur” quand c’était précisément “trop dur” pour le dos. On pouvait se retrouver au petit déjeuner, partir ensemble, rouler ensemble, improviser des pauses gourmandes, se régaler du grand pique-nique préparé par Claire que la voiture du matériel musique nous acheminait à l’heure du déjeuner.

Avec son petit 12 km/h de moyenne, l’essaim multicolore, qui parfois perdait une abeille ou deux et les retrouvait plus tard repartait et franchissait la dernière étape du jour en se réjouissant à chaque tour de roue des merveilles et la quiétude de ce sublime parcours.

Au bivouac, on échangeait sur nos expériences du jour et les plus anciennes, on se faisait rêver sur les destinations, on se partageait les astuces multiples des cyclorandonneurs. Pamphile filait alors monter le matériel et faire la balance sur les lieux de musique, avec l’aide de Michel ou de Pierrôt. On s’y retrouvait tous pour boire et parfois manger ce que le lieu d’accueil nous proposait… Et surtout pour écouter Pamphile qui, sachant une part de son public identique, avait chaque jour concocté une proposition accordéonistique différente, du chanté à l’électro en passant par ses tourbillonnantes compositions, sans oublier les impros puzzles jouées à partir des propositions du public, et même une soirée “karaoké live” où presque tout le monde, même le barman, a pris le micro.

Le cyclo voyageur sait profiter du petit matin et aussi de la sérénité de la nuit. Après quelques propos et plaisanteries, chacun.e se retirait et le silence tombait avec le jour sur le groupe de toiles, parfois si serré qu’on profitait des mouvements et ronflements alentour.

Chacune des étapes avait sa couleur particulière. Mais, dans cette courte restitution, en dire plus ce serait ne pas assez en dire, tant la pêche au plaisir simple de vivre est miraculeuse, avec l’aide du ciel qui, à part un ou deux coups de semonce, a retenu ses averses et coups de colère jusqu’à la fin de la randonnée.

On recommencera l’année prochaine probablement du 15 au 22 août 2027. On sera encore plus nombreux, sûrement. Et on fera encore mieux, forts de l’expérience de trois éditions.
Ceux que cela intéresse peuvent nous écrire à itivemu@gmail.com

Cet accordéoniste qui parcourt l’Ouest en musique avec une « vingtaine de cyclistes » fait halte en Maine-et-Loire

Article du Mardi 18 août 2026 sur Ouest France

Depuis samedi 15 août 2026, l’accordéoniste nantais Pamphile sillonne l’Ouest sur son vélo. Son objectif ? Proposer des concerts tous les soirs. C’est à Angers et au Lion-d’Angers (Maine-et-Loire) qu’il doit à présent se produire…

Faire du vélo, certes, mais en musique. C’est le pari lancé par l’association Ton sur ton. Chaque année depuis trois ans, elle organise Itivemu – pour « Itinéraire vélo musique ». Samedi 15 août 2026, l’accordéoniste Pamphile a sorti son vélo, accompagné d’une vingtaine de cyclistes qui suivent Pamphile dans une tournée de huit dates entre Nantes et Laval », précise l’artiste sur son site internet.

Un passage à Angers

Ce mardi 18 août 2026, Pamphile et les cyclistes s’arrêteront à la buvette du lac de Maine, à 17 h 30, avant de reprendre la route en direction du Lion-d’Angers, où ils se poseront à la guinguette. Le voyage prendra fin samedi 22 août, à Martigné-sur-Mayenne.

Chloé Morel    Ouest-France

Article du Lundi 6 Juillet 2026 par le Pôle Tourisme ôsezMauges

Laissez-vous porter par l’ambiance chaleureuse d’une soirée où les voix se mêlent aux rires et aux accords d’un accordéon.

À La Cabane Drainoise, à Drain, dans les Mauges, faites une halte musicale originale lors d’ITIVEMU, un itinéraire à vélo où chaque étape se transforme en moment de partage.
Que vous soyez chanteur passionné ou simplement curieux de vivre une soirée différente, cette escale promet une expérience conviviale et authentique.
Profitez d’un moment convivial pour une étape idéale sur votre découverte des bords de Loire et des itinéraires cyclables des Mauges.
Cette troisième édition d’ITIVEMU (« ITinéraire VÉlo MUsique ») est organisée par l’association Ton sur Ton, qui invite les participants à cheminer de Nantes à Mayenne, du 15 au 23 août, aux côtés du musicien Pamphile et de son accordéon. Le 17 août, l’itinéraire fait étape à Montjean-sur-Loire pour un karaoké live ouvert à tous. Chacun peut interpréter la chanson de son choix parmi de nombreux titres proposés, avec les paroles affichées et un accompagnement musical en direct. Plus qu’un simple karaoké, c’est une rencontre entre habitants, cyclotouristes, musiciens et visiteurs dans un lieu vivant et accueillant des Mauges. Restauration possible sur place.
Retrouvez toutes les prochaines dates d’ITIVEMU : Parc de loisir du lac de Maine à Angers 18 Aout de 17h30 à 19h00 Gratuit La guinguette du lion – Baracrep, 49220 Le-Lion-d’Angers Jazz 19 Aout de 19h00 à 21h00 Participation libre. La guinguette du bac rue du Port, 53200 Ménil 20 Aout de 19h à 20h et de 21h à 22h Gratuit Les Halles, 13 place du 11 Novembre 53000 Laval 21 Aout à partir de 19h Gratuit Halte fluviale Montgiroux Bas Hambert, 53470 Martigné-Sur-Mayenne 22 Aout, de 17h00 à 19h00 Participation libre.

23 HZ Bar, montjean-sur-Loire, 8 rue de l’aumônerie 49620 Mauges-sur-Loire
lundi 17 août 2026 :19:00 – 20:30

Article du Samedi 15 août 2026 sur Ouest France

« Du vélo la journée, des concerts le soir, c’est tout ce que j’aime » : l’Odyssée de Pamphile de Nantes à la Mayenne …

Pamphile parcourra la Loire et la Mayenne à vélo, toujours accompagné de son accordéon.

Dimanche 16 août 2026, l’accordéoniste nantais haut en couleur propose aux amateurs de musique, de vélo (ou des deux !), de le suivre sur les rives de la Loire et de la Mayenne. À l’arrivée de chacune des huit étapes de la tournée, le musicien animera les soirées en chanson. et en musique !

Article du Lundi 10 août 2026 sur Ouest France

Animation.

Départ de Nantes, puis une étape par jour jusqu’à Mayenne.
Du samedi 15 au dimanche 23 août, de Nantes à Mayenne.

Tarif : Prix libre.
Contact : 06 82 57 18 56 – itivemu@gmail.com   – www.accordeon-pamphile.fr

C’est la troisième année que l’association Ton sur Ton organise ITIVEMU (pour « Itinéraire vélo musique »). L’idée est de cheminer par petites étapes avec le musicien Pamphile et son accordéon au rythme d’un rendez-vous musical chaque jour. Cette année, ce sera de Nantes à Mayenne le long de la Loire puis de la Mayenne. Le coup d’envoi de cet « itivemu » sera en soirée le samedi 15 août, en face de l’Ecole Sully où Pamphile était élève. Ce sera un concert de 21h à 22h30 qui précédera le départ des cyclistes le lendemain matin.

Paru dans info locales par Ouest France samedi 28 mars 2026

L’association Ton Sur Ton propose un karaoké en live à la cocotte solidaire. Les chaises encadrent bien la scène où les artistes plus ou moins aguerris peuvent chanter. Tout le monde peut participer en faisant les chœurs, en frappant dans les mains ou en écoutant les chanteuses et chanteurs accompagnés de Pamphile avec ses 3 instruments selon les besoins : accordéon, guitare ou piano. Le public est bon enfant. Il soutient et peu importe si c’est juste ou pas, il apprécie le talent de certains et le courage des débutants.

On remarque que quelques-uns, certainement élèves de Pamphile, sont très à l’aise. Mais tous sont soutenus par un accompagnement musical de réelle qualité.

Un très bon moment suivi d’une initiation à la danse bretonne très bien conduite par Gwen et Rabah. Ils nous montrent des pas de base, nous permettant de les compliquer petit à petit très efficacement.

Une parenthèse enchantée avec de la convivialité, de la bienveillance, de la gaieté, des encouragements, du partage, des applaudissements, des rires, de la liberté et puis de l’émotion dans les yeux de tous.

Merci pour tout ça, merci aux organisateurs, merci à l’équipe, merci pour l’accueil et la générosité.

On a vraiment hâte de recommencer pour retrouver le cadre et l’esprit tellement chaleureux de la Cocotte Solidaire.

Cocotte solidaire 2026

Accords d’accordéon

Paru dans Ouest France 01-02/09/2018

Le jeune accordéoniste Pamphile Chambon joue depuis dix ans sur une péniche en off du festival. Ce samedi, il nous donne rendez-vous sur la Scène nautique avec son trio Kord’Accord. Un trio aux accents manouches, né de sa rencontre avec le guitariste David Sauvourel et la beat box de Charles Robert.

Ce samedi, Pamphile Chambon Kord’Accord, à 15 h sur la scène Nautique. Gratuit

Rectificatif: Kord’Accord’ c’est avec Rémi Schnell, pas avec David Sauvourel.

Ouest-France Vendredi 31 août 2018

Musique.

Festival de la rentrée nantaise, les Rendez-vous de l’Erdre se targuent de réunir chaque année plus de 150 000 spectateurs dans une ambiance bon enfant et de faire écouter le jazz à tous. En dix ans de concerts officieux, le jeune accordéoniste Pamphile Chambon a grandi avec le festival.

Tout débute avec une chanson de Brassens, La femme d’Hector, dans laquelle la mère de Pamphile déniche ce prénom original. Ou alors est-ce avec La maison bleue de Maxime Le Forestier, dont les paroles dansent sur la porte d’entrée azur des Chambon. Chez eux, tout a une explication musicale. À 5 ans, Pamphile Chambon se prend de passion pour l’accordéon de son père. « L’instrument était trop lourd, j’ai dû attendre mes 6 ans ! >> rit le musicien.

Accord en beat box mineur 

Désuet, l’accordéon ? Pamphile, 24 ans, s’en défend. « Il n’est jamais tombé dans l’oubli. Les gens l’écoutent sans s’en rendre compte.» Mélodique et harmonique, l’accordéon a, pour lui, «< le même rôle que le piano >>.

Difficultés à l’école, entrée au conservatoire, graves problèmes de santé… Faute de professeur, le jeune musicien zigzague entre la corde harmonie, la musique traditionnelle bretonne et les percussions. Mais reste fidèle à l’accordéon, du swing à la musette, en passant par le rock celtique, avec un plaisir toujours renouvelé. Autant de nouveaux terrains à explorer, au gré des rencontres.

L’une d’elles est particulièrement marquante. << II jouait en duo avec son frère, au marché de Talensac, en Ille-et-Vilaine, se souvient Claire Chambon, sa mère. M. Lucas, alors président de l’Association des bateaux du port de Nantes (ABPN), passait par là et les a repérés. Il leur a proposé de venir jouer sur leur bateau pour la Fête de la musique, deux jours plus tard. » C’était en 2008. Depuis, le jeune Nantais se produit sur les navires historiques de l’association chaque année à la Fête de la musique et aux Rendez-vous de l’Erdre.

<< Pamphile, ça faisait des années qu’il jouait sur le Goéland, en off, explique le programmateur du festival, Armand Meignan. C’est un musicien très intéressant. Cette année, on l’a mis sur la grande scène, pour une création avec un musicien beat box. » Un nouveau défi pour Pamphile et son complice, le guitariste Rémi Schnell, avec Charles Robert au beatbox qui a rejoint leur duo Kord’Accord’. Leurs titres, aux accents mélancoliques, sont des airs métissés par la rencontre de leurs trois identités musicales marquées. Un jazz sans prétention, comme si la musique n’était encore qu’un jeu, au fond du jardin familial.

Manon BILLING.

Les Rendez-vous de l’Erdre, à Nantes et le long de l’Erdre, jusqu’à dimanche.

Guy, frère de Pamphile :

« J’écris dans ce site car j’ai besoin de votre soutien, ou plutôt mon petit frère de 13 ans nommé Pamphile en a besoin. J’en appelle donc à votre solidarité.

Voilà, il y a quelque temps mon frère est tombé malade. J’étais en 4e, mon frère se plaignait de maux de tête et il disait voir flou de temps en temps. Ma mère pensait qu’il avait besoin de lunettes. Mais les jours passent et la maladie empire, les maux de tête se font de plus en plus intenses et les vomissements de plus en plus réguliers. Ma famille et moi prenions ça pour une maladie banale telle qu’une gastro. Et puis ma mère l’emmène voir un ophtalmo, et là il y a urgence, il faut faire un scanner le plus vite possible puis une IRM. Et puis, ma mère m’appelle pendant la récré d’un midi  et me dit : « ton frère à une maladie plus grave que prévue, je pars à l’hôpital d’Angers (qui est spécialisé en neurochirurgie pédiatrique), je ne rentre pas ce soir.» Le lendemain ma mère me rappelle en me disant qu’elle ne rentrera pas non plus le soir et ainsi de suite.  Et puis, les médecins détectent une tumeur dans le cerveau de mon frère, une tumeur de 3,5 cm de diamètre (faites un cercle de 3,5cm de diamètre sur une feuille et dites-vous que ce truc était en plein centre du cerveau de mon frère qui avait alors 11 ans). Il existe 2 sortes de tumeurs, les tumeurs bénignes et les tumeurs malignes, encore plus graves parce qu’elles sont cancéreuses, par lesquelles on peut mourir… Nous avons dû attendre pour savoir si sa tumeur était bénigne ou maligne. Les quelques mois d’attente m’ont paru extrêmement longs. Mais les docteurs ne parvenaient pas à faire un prélèvement pour savoir. Mon frère a quand même eu 7 anesthésies générales en moins de 2 mois ! Jusqu’au jour où…nous avons appris que la tumeur était maligne. Mon frère a donc commencé plein de traitements, chimiothérapie, radiothérapie. Ces traitements l’ont énormément fatigué et je rentrais tous les soirs du collège sans savoir si mon petit frère serait encore là…Il a bien sûr a perdu ses cheveux  et tout le monde se moquait de lui. Pour ne plus que l’on se moque de lui au collège, je me suis rasé la tête.

Au bout d’un moment le traitement a fait son effet et la tumeur a été bien réduite même si elle n’a pas totalement disparu. Elle est suffisamment petite pour qu’il puisse vivre avec. Mais il retourne régulièrement à l’hôpital pour savoir si elle n’a pas regrossi. Le traitement était long, mais il est fini depuis l’année dernière. Mais cette saloperie a laissé des séquelles : mon frère ne grandit presque plus. Il va donc être obligé de s’injecter des hormones de croissance tous les jours par piqûre et mon frère ne supporte plus les seringues. Pour vous dire, j’ai assisté à sa dernière prise de sang : l’infirmière ne l’avait pas encore piqué qu’il pleurait et hurlait comme si on lui arrachait une dent sans anesthésie…

La deuxième séquelle de cette tumeur est sur son cerveau : maintenant il a des problèmes d’accès à la mémoire. Il sait des choses, mais, sans indices, il ne peut pas les retrouver…

Alors bien sûr cela lui pose des problèmes au collège ! Il est suivi toutes les semaines en hôpital de jour pour cela… Mais on ne sait pas jusqu’à quel point cela l’handicapera pour faire des études. C’est là que j’ai besoin de vous. Mon frère, dans ses malheurs, a un immense talent : il est accordéoniste. Et si, à cause de ses problèmes de merde, il a du mal à trouver un métier, il pourrait vivre grâce à l’accordéon, s’il arrive à être lancé. Je vous prie donc d’aller voir son site.

On peut y écouter des musiques qu’il joue, savoir des trucs sur sa vie. De plus il enregistre un CD (par séquences parce qu’il fatigue vite, à cause de son problème d’hormone). On peut déjà le commander. L’argent de la vente ira à une association l’AOPA (Onco Plein Air) qui aide les enfants ou adolescents atteints de cancer à faire des activités extra hospitalières. Une association qui l’a aidé, lui. Mon frère l’explique mieux sur son site. Donc aidez-le, faites découvrir son site à votre entourage, allez voir ses concerts (voir « dates » sur le site), aidez-le à se lancer dans le monde de la musique. Je vous remercie d’avance.

Guy le 22/09/2007

Tumeur, tu meurs pas

-”Maman, j’ai un peu mal aux yeux…”

En effet, je sentais mes yeux qui viraient dans le flou et ma tête qui me faisait mal de temps en temps, mais je ne m’en inquiétais pas. Pourtant, je n’ai jamais été du genre des gars qui se plaignent, ou plutôt, trop tard. En effet j’ai eu plein de problèmes dans ma vie, des problèmes de peau, surtout. Tous les problèmes, je me rendais compte de leur apparition presque toujours trop tard… J’en ai bavé.

Si j’avais su ce qui s’est passé après ce , “j’ai mal aux yeux” croyez- moi je me serais plaint plus tôt. Mais je ne pouvais en aucun cas le savoir, hélas. Je suis allé chez docteur Durand, car maman est habituée, maintenant, à ce que je ne me plaigne pas, elle n’avait rien remarqué de spécial. Pourtant, maman avait pensé que j’allais porter des lunettes, mais non. Rien. Elle n’était pas rassurée pour autant, alors c’est parti, direct chez l’ophtalmo. maintenant, je ne regrette plus d’y être allé et pour cause : j’avais des oedèmes derrière les yeux!j’ai dû faire un scanner, mais on ne voyait pas assez bien, alors je suis allé faire une I.R.M Imagerie par Résonance Magnétique (moi je dirais plutôt “Insupportable Radio Merdique” pour deux raisons:

1-on devait faire une piqûre pour injecter un produit dans le corps pour mieux voir,

et 2-on devait rester des fois plus d’une heure dans une machine inconfortable hyper dure sans bouger).

Et le résultat était assez angoissant: on m’a annoncé la nouvelle renversante, comme quoi j’avais une chose de diamètre 3 centimètres au milieu du cerveau. Cette immonde, détestable chose, s’appelle une tumeur maligne. C’est en fait une boule qui bloquait un liquide nommé céphalorachidien (Je pense qu’ils inventent des mots comme ça pour bien montrer qu’ils veulent paraître intelligents…)qui appuyait sur mon nerf optique, donc il y avait des conséquences:

je pouvais mourir, comme je pouvais devenir aveugle… Ça me dégoûte que des personnes aient pu avoir cette maladie sans avoir fait quelque chose de mal pour se retrouver dans cet état,surtout depuis que j’en ai eu une. 

Cette maladie fait partie des maladies appelées “maladie cancéreuses” ça veut dire ce que ça veut dire: en gros que ce n’est pas de la tarte… J’ai dû passer un mois à Angers, à l’hôpital, bien sûr. La preuve: je ne connais pas du tout la ville que j’aurais volontiers visitée. L’hôpital était génial:

 j’ai fait connaissance avec des personnes qui étaient dans la même chambre que moi, et des personnes du service. Par exemple:

Véronique (que tout le monde appelle Véro). Elle s’occupe de la salle de jeux, et elle a un cœur d’or. Je ne peux pas passer à Angers sans vouloir lui dire bonjour, ce serait impensable de ma part! Et François un malade qui occupait la même chambre que moi (même si la première fois, il n’était pas d’accord du tout). Bref, cette fois-ci , je passais à l’hôpital pour me faire opérer: ils appellent cette opération une ventriculosysternostomie. (voyez, quand je vous dis qu’ils veulent paraître intelligents… en fait c’est pour me faire un trou dans la tête pour que le liquide puisse s’écouler dans mon ventre et qu’il n’occupe plus trop de place dans ma tête.Il paraît que c’est mieux même si cela me donne des douleurs partout.)Il fallait arriver le matin, prendre une douche avec un savon spécial, puis enfiler une sorte de blouse, blanche, en étant tout nu en dessous. ensuite m’allonger sur un lit roulant qui me menait vers la table d’opération.  Sur celle-ci, vous imaginez le stress! !!Eh oui, on a beau savoir qu’on va être endormi, ça fait peur quand même.

”Tu préfères être endormi par le masque ou par une piqûre?” me dit un anesthésiste. J’ai répondu très sûr de moi: “je veux bien le masque”.  Mais si j’avais su quelle odeur nauséabonde j’allais respirer j’aurais hésité croyez-moi… Ça ne vaut pas l’air de la campagne. En plus on a l’impression de devoir vraiment forcer pour respirer, ce qui est franchement désagréable!Mais le réveil est un cauchemar! La première fois, en réanimation, j’avais un tuyau dans la gorge, vous imaginez! Pendant que j’étais endormi, me raconte maman, elle n’a pas voulu venir me voir parce qu’elle est trèèèèèèèèès sensible:elle ne peut pas regarder le sang même 2 secondes. Mais elle avait raison, puisque même mon père en est tombé dans les pommes! Aussi, on se sent complètement en pétard et comme un peu shooté comme quand on se réveille mais en 3 fois pire. Ensuite, je suis resté a l’hôpital pendant plus d’une semaine. Quand je suis rentré chez moi, quelqu’un a débarqué à l’improviste : c’était Jean Cailleau, le prof d’histoire de ma soeur. Il venait me rendre visite et il m’a donné un anneau porte-bonheur. Je ne suis pas superstitieux, mais j’ai fait semblant d’y croire parce que c’est tout de même sympa de penser à moi.

  J’ai dû retourner à l’hôpital pour faire une biopsie. C’est pour analyser la tumeur (maligne ou bénigne?). Ils ont commencé à travailler avec une machine. Mais ça s’est mis à saigner donc ils ne voyaient plus rien et ils ont tout arrêté. 

Je déconseille aux plus sensibles de lire le passage suivant:

Je me suis retrouvé en réanimation (alias réa) avec des tuyaux partout, dont un qui me sortait de la tête. On voyait le sang s’écouler à travers.

Ils ont dû me rendormir pour l’enlever.

Les plus sensibles peuvent reprendre la lecture.

L’idée de refaire une opération (la même en plus!) me démoralisait complètement. Et mes parents n’étaient pas plus gais. Ma mère avait envie de pleurer tandis que mon père essayait de me remonter le moral. Guy, lui, a tout de suite réagi de la sorte: “je peux y aller moi, si vous voulez” mais pas de bol. Il n’avait pas le droit. Geneviève était angoissée. Mes parents ne pouvaient pas sortir sans qu’elle ne tombe dans les pommes. A ce moment-là, elle manquait de fer (elle y fait encore attention). La preuve: j’étais dans mon lit quand je l’ai vu passer à toute vitesse dans ma chambre. Et elle a raté le virage et s’est écrasée contre mon armoire avant de s’écraser au sol… Moi, j’étais complètement paniqué, j’étais presque en train de courir partout! Guy m’a demandé un oreiller, et moi pas encore bien calmé, je suis allé jusqu’en bas pour en trouver un parce que j’avais dormi en bas (j’étais trop fatigué pour monter), même s’il y avait une couette sur mon lit…  

Je suis resté presque une semaine à attendre ma 2e opération.j’ai reçu plein de visites:celle de Pauline:une copine qui ne m’a jamais jamais laissé tomber (on se connaît depuis qu’on est nés), Adèle, une copine à moi et son père, qui joue dans mon groupe de musique, ils m’ont inventé une chanson pour me donner du courage et ils ont réussi: ça m’a beaucoup touché… aussi, des visites de ”ma reine” (surnom de ma marraine) avec qui j’ai fait des jeux de société (parce qu’il y a une salle de jeux dans l’hôpital, j’ai rencontré Véro);une visite de Maud et Noé (Maud, c’est une copine à ma mère et Noé c’est son fils); une de Geneviève et de son copain, David; encore une visite, d’un copain à moi cette fois : Rémi, et sa soeur; et ce n’est pas fini : Juan, un copain. La liste est longue, pas vrai? Au début (même si j’étais déjà endormi) il m’a mis un casque fixé  avec des vis sur les côtés, avec, je devais ressembler à Frankenstein… Le chirurgien (M.Mercier) a été finalement plus fort que la machine:il a prélevé trois “carottes” ”(il appelait ça comme ça, parce qu’il enlève un bout de tumeur dans le cerveau comme on enlèverait une carotte de la terre).

Dans la salle de réa, maman me lisait le tome 3 du “livre des étoiles”même si j’étais encore pas bien réveillé… Le lendemain, j’étais sorti de réa et j’ai demandé à Nicolas de venir pour faire un peu de musique avec moi.On a beaucoup joué dans le jardin de l’hôpital (et on a même été applaudis). Mais trèèèèès mauvaise nouvelle, je suis allé faire un contrôle de la vue (là, c’est pas encore trop horrible, mais ça vient).Mon père a dit à tout le monde que je sortais, mais, hélas au test, on m’a annoncé que mes œdèmes étaient de retour…c’était en fait ma tumeur qui était hémorragique, qui a rebouché le trou fait par les chirurgiens…je devais rester à l’ hôpital, attendre une deuxième biopsie. J’ai commencé à déprimer. Ils ont dû me poser une valve (un drain). Comme d’habitude il y a le stress de la table d’ opération et c’est même bien pire au réveil. C’était vraiment après cette opération que j’ai eu le plus mal. Un drain, c’est un tuyau qui part de ma tête et qui arrive dans mon ventre. Et c’était pour évacuer le liquide céphalorachidien. (voyez, troisième exemple pour dire qu’ils inventent des mots compliqués juste pour nous impressionner). Ce liquide est celui qui s’écoule dans le cerveau. Mais le temps que le liquide soit éliminé par quelque chose qui est dans mon ventre (je ne sais même pas quoi) ça fait quand même assez mal! Je n’ai vraiment pas passé une nuit agréable, car j’avais très mal au ventre et j’ai même vomi… 5 anesthésies générales en 1 mois, ça faisait un peu beaucoup trop pour mon corps!… Et ce n’était pas encore fini. M. Mercier et M. Rialland nous ont annoncé la mauvaise nouvelle: ma tumeur était maligne! Mais j’avais quand même le droit à 2 semaines de “vacances” (loin de l’hôpital). Pour me remonter le moral, Peter et Reggie (des amis anglais) m’ont envoyé une casquette de golfeur comme Peter adore ça et que moi aussi et un chien en peluche. Mon chien, je l’ai appelé CHU (centre hospitalier universitaire). Maintenant j’ai une collection de porte-bonheur (coccinelles allemandes de Chantal, éléphant de Corentin, bague prêtée par Frédo etc…), des livres d’énigmes (par les cousins Zuili), des jeux (Philippe Pillot, CPE du lycée où travaille ma mère m’a offert un jungle speed, un jeu auquel je pourrais jouer tous les jours sans me lasser, mais pas sans me fatiguer…), un baladeur (ma reine) etc… etc…

Je suis donc rentré à la maison en ambulance. Ma grand-mère m’avait préparé un lit 2 places pour moi tout seul parce que j’étais trop fatigué pour monter et que ma chambre est en haut.Le 2e spectacle de ma mère à été prêt peu après…

j’y suis allé même si ma grand-mère n’était pas d’accord parce qu’elle voulait que je me repose.Mais j’y suis allé (et on m’avait même pris un fauteuil très confortable comme je n’étais vraiment pas bien…).J’ai beaucoup rigolé.Le spectacle s’appelle “vivement les vacances” ”(et je suis bien d’accord avec le titre) je l’ai vu une dizaine de fois:toutes les représentations!

Chez moi, j’ai eu beaucoup de visites:

-évidemment, Pauline et sa mère Christine, 
-un autre copain qui s’appelle Anton,
-Lolone (surnom d’Yvonne, ma grand-mère maternelle),
-Mes oncles,
-Nicolas, mon contrebassiste,    
-Noé, un ami,
-Louise ma cousine,
-Rémi (encore un copain)
-Tacklit (une amie de mes parents)

Mon prof de cor, François Mérand, m’a donné un grand poster qui représente un cor (magnifique) qui lui appartient, qu’il a mis dans son jardin (magnifique aussi).

La veille du départ à l’hôpital, j’ai passé un examen pour connaître mon niveau de solfège, je me disais: “Alors, je vais passer en, IM1 (première année)? Ou en IM2 (deuxième année)? Et bien  devinez quoi? J’ai été admis en IM3!!!!! L’examen était un peu facile, en fait… On m’a donné le do avant la dictée, alors… 

Avant, je devais passer un examen d’accordéon pour aller faire ma 6ème en CHAM (Classe Horaires Aménagés Musique) mais je n’ai pas pu…Par contre, Fanny, la mère d’un copain que je n’avais pas vu depuis loooooooooooooongtems a protesté et a dit que j’’étais un bon musicien et que je méritais ma place” et M. Mérand me voulait comme élève…Alors ça y est, je suis en CHAM avec Tristan, son fils.

Je suis donc allé à l’hôpital de Nantes pour faire de la chimio (un traitement contre ma tumeur, par des piqûres qui injectent un produit qui détruit les mauvaises cellules comme les bonnes). Programme de la journée:

choisir si je veux:

-Un cathéter (une chose accrochée à ma veine à l’extérieur de la peau, plus facile pour piquer.).

-Un site (pareil mais à l’intérieur) attention: à ne pas confondre avec la revanche des sith (star wars 3)… J’ai été accueilli par Alciera Suarez (comme d’habitude… C’est elle qui m’a fait rentrer dans sa chorale qui est quand même beaucoup plus marrante que celle du conservatoire de cette année où l’on pourrait limite se croire à l’armée…)et par les clowns de l’hôpital. C’était assez délirant… Il y en avait un qui ne savait même pas se présenter. En tout cas, ils m’ont bien remonté le moral, parce que venir à cet endroit n’était pas vraiment une partie de plaisir… Après mon opération, j’ai dit à ma mère que j’avais entendu dire qu’elle était ratée (l’opération, pas ma mère). Alors elle est allée se renseigner (ma mère cette fois-ci) mais j’avais dû rêver… Dans la chambre de l’hôpital, j’étais en déprime comme jamais: j’avais mal, et j’en avais marre!  

 Je ne mangeais plus et je ne jouais plus…

Ils m’ont alors laissé rentrer pour que mon frère puisse me remonter le moral… Mais juste une nuit!  

Le programme de l’été (dès le lendemain) : chimio (une légère, une lourde, de nouveau une légère, et de nouveau une lourde)

Ils ont regardé la taille de ma tumeur après les deux premières doses : elle avait diminué de moitié! Mais après les deux autres doses, elle n’avait pas bougé… Maintenant, telle est la question :allait-on m’opérer pour enlever ma tumeur ou pas ? Entre deux chimios, j’avais très envie de reprendre l’école :je n’y étais pas allé depuis deux mois ! J’avais même raté un voyage de classe…

Une psy d’Angers, Maïté, m’a aidé à reprendre ma place dans la classe,c’est à dire en expliquant à mes copains ce qui se passait en ce moment.

À mon retour, j’ai eu un accueil génial!!

Je m’en souviendrai toute ma vie :

Alice (une copine) a préparé un gâteau pour fêter mon retour, mes copains comme mes ennemis ont été super sympas avec moi. Et Pauline a insisté pour garder la place (que j’occupais) vide… Elle préférait garder personne à côté d’elle  qu’être avec quelqu’un d’autre que moi! 

En fin d’année, je n’ai « pas beaucoup » travaillé : on est allé visiter le musée de l’imprimerie, où l’on a passé plus d’une heure à aligner des petits cubes avec des lettres dessus (ou pas, en comptant les espaces) qu’on posait sur un bout de bois puis qu’on entassait les uns au-dessus des autres pour écrire une poésie qu’on avait  inventée auparavant. Pauline m’a appris à fabriquer un moulin en carton :ils avaient appris ça pendant le séjour « classe verte ». 

Comme je fais de l’accordéon, j’accompagne le groupe enfant du cabaret studio (une association de chanteurs amateurs). J’ai donc fait un concert avec Marie- Andrée, la responsable et avec justement le groupe enfant en question. Dans le public, on pouvait voir toute ma classe…

Le lendemain, mon dernier jour (parce que je retournais en chimio), il a été génial: c’était le concert de fin d’année où ils étaient tous déguisés en clowns parce que le thème était le cirque, et où j’ai pu aussi jouer un peu de musique (et encore une fois été acclamé par toute l’école). Le lendemain matin, je suis donc allé à l’hôpital pour une chimio légère cette fois-ci, et c’est là que j’ai commencé à perdre mes cheveux… Décidément, je ne fais vraiment rien comme tout le monde ! Normalement, on les perd plutôt en chimio lourde… C’était horrible : j’avais juste à les prendre tout doucement et ils se retiraient tous seul… Ça faisait peur à tout le monde… Au moins si un de mes parents voulait me tirer les cheveux, il pouvait toujours essayer !  Et la nuit, c’était l’enfer : mon oreiller était plein de cheveux alors ça me grattait tout le temps. Si mes cheveux tombaient, c’était parce que la chimio attaque tout, même les cellules des cheveux…Guy s’est rasé la tête, pour que je ne sois plus tout seul à être chauve, c’était vraiment sympa de sa part ! 

Pendant les vacances, je n’ai pas pu partir (vous connaissez tous le sketch,( Raymond Devos : Caen) « pendant les vacances, je fais rien, rien, je ne veux rien faire ! » sauf que ce n’était pas mon cas…) 

Donc pendant les vacances, je suis allé : 

Voir une exposition d’instruments bizarres : par exemple un moulin dont les ailes étaient remplacées par des guitares et quand elles passaient en bas un médiator grattait leurs cordes, comme sur le dessin ci-dessous :  

Fallait avoir de l’imagination quand même ! Et Le 2 c’est des guitares qui tournent.- Le 1 c’est un médiator attaché à une « barre »

Voir un spectacle d’opérette qui s’appelle «  Mexico »
Au zoo de la Boissière du Doré
À l’aquarium
Jouer au mini golf
et puis Charles, François et Odile, Anne et Louise, Hélène et Malika, les grand-mères, les oncles, Marc et Samiya, mon Parrain et sa famille sont venus me voir.

Je ne ferai pas faire la liste de tous les Nantais qui sont venus me voir parce que qu’il y a beaucoup de monde : si j’essayais de tous les citer ça prendrait au moins 3 pages et je suis sûr d’en oublier donc, de faire des jaloux. Je cite quand même Philippe Pillot qui est venu faire un jungle speed, Agnès, Chantal, Claude et Madeleine qui sont venues faire des jeux (Scrabble, puzzle, avec moi…

Il y a aussi la version de mon frère :  Bob’s life