Le site de Pamphile

-”Maman, j’ai un peu mal aux yeux...”

En effet, je sentais mes yeux qui viraient dans le flou et ma tête qui me faisait mal de temps en temps, mais je ne m’en inquiétais pas. Pourtant, je n’ai jamais été du genre des gars qui se plaignent, ou plutôt, trop tard. En effet j’ai eu plein de problèmes dans ma vie, des problèmes de peau, surtout. Tous les problèmes, je me rendais compte de leur apparition presque toujours trop tard... J’en ai bavé.

Si j’avais su ce qui s’est passé après ce , “j’ai mal aux yeux” croyez- moi je me serais plaint plus tôt. Mais je ne pouvais en aucun cas le savoir, hélas. Je suis allé chez docteur Durand, car maman est habituée, maintenant, à ce que je ne me plaigne pas, elle n’avait rien remarqué de spécial. Pourtant, maman avait pensé que j’allais porter des lunettes, mais non. Rien. Elle n’était pas rassurée pour autant, alors c’est parti, direct chez l’ophtalmo. maintenant, je ne regrette plus d’y être allé et pour cause : j’avais des oedèmes derrière les yeux!j’ai dû faire un scanner, mais on ne voyait pas assez bien, alors je suis allé faire une I.R.M Imagerie par Résonance Magnétique (moi je dirais plutôt “Insupportable Radio Merdique” pour deux raisons:

1-on devait faire une piqûre pour injecter un produit dans le corps pour mieux voir,

et 2-on devait rester des fois plus d’une heure dans une machine inconfortable hyper dure sans bouger).

Et le résultat était assez angoissant: on m’a annoncé la nouvelle renversante, comme quoi j’avais une chose de diamètre 3 centimètres au milieu du cerveau. Cette immonde, détestable chose, s’appelle une tumeur maligne. C’est en fait une boule qui bloquait un liquide nommé céphalorachidien (Je pense qu’ils inventent des mots comme ça pour bien montrer qu’ils veulent paraître intelligents...)qui appuyait sur mon nerf optique, donc il y avait des conséquences:

je pouvais mourir, comme je pouvais devenir aveugle... Ça me dégoûte que des personnes aient pu avoir cette maladie sans avoir fait quelque chose de mal pour se retrouver dans cet état,surtout depuis que j’en ai eu une. 

Cette maladie fait partie des maladies appelées “maladie cancéreuses” ça veut dire ce que ça veut dire: en gros que ce n’est pas de la tarte... J’ai dû passer un mois à Angers, à l’hôpital, bien sûr. La preuve: je ne connais pas du tout la ville que j’aurais volontiers visitée. L’hôpital était génial:

 j’ai fait connaissance avec des personnes qui étaient dans la même chambre que moi, et des personnes du service. Par exemple:

Véronique (que tout le monde appelle Véro). Elle s’occupe de la salle de jeux, et elle a un cœur d’or. Je ne peux pas passer à Angers sans vouloir lui dire bonjour, ce serait impensable de ma part! Et François un malade qui occupait la même chambre que moi (même si la première fois, il n’était pas d’accord du tout). Bref, cette fois-ci , je passais à l’hôpital pour me faire opérer: ils appellent cette opération une ventriculosysternostomie. (voyez, quand je vous dis qu’ils veulent paraître intelligents... en fait c’est pour me faire un trou dans la tête pour que le liquide puisse s’écouler dans mon ventre et qu’il n’occupe plus trop de place dans ma tête.Il paraît que c’est mieux même si cela me donne des douleurs partout.)Il fallait arriver le matin, prendre une douche avec un savon spécial, puis enfiler une sorte de blouse, blanche, en étant tout nu en dessous. ensuite m’allonger sur un lit roulant qui me menait vers la table d’opération.  Sur celle-ci, vous imaginez le stress! !!Eh oui, on a beau savoir qu’on va être endormi, ça fait peur quand même.

”Tu préfères être endormi par le masque ou par une piqûre?” me dit un anesthésiste. J’ai répondu très sûr de moi: “je veux bien le masque”.  Mais si j’avais su quelle odeur nauséabonde j’allais respirer j’aurais hésité croyez-moi... Ça ne vaut pas l’air de la campagne. En plus on a l’impression de devoir vraiment forcer pour respirer, ce qui est franchement désagréable!Mais le réveil est un cauchemar! La première fois, en réanimation, j’avais un tuyau dans la gorge, vous imaginez! Pendant que j’étais endormi, me raconte maman, elle n’a pas voulu venir me voir parce qu’elle est trèèèèèèèèès sensible:elle ne peut pas regarder le sang même 2 secondes. Mais elle avait raison, puisque même mon père en est tombé dans les pommes! Aussi, on se sent complètement en pétard et comme un peu shooté comme quand on se réveille mais en 3 fois pire. Ensuite,je suis resté a l’hôpital pendant plus d’une semaine. Quand je suis rentré chez moi,quelqu’un a débarqué à l’improviste:c’était Cailleau,le prof d’histoire de ma soeur,il venait me rendre visite et il m’a donné un anneau porte-bonheur. Je ne suis pas superstitieux, mais j’ai fait semblant d’y croire parce que c’est tout de même sympa de penser à moi.

  J’ai dû retourner à l’hôpital pour faire une biopsie. C’est pour analyser la tumeur (maligne ou bénigne?). Ils ont commencé à travailler avec une machine. Mais ça s’est mis à saigner donc ils ne voyaient plus rien et ils ont tout arrêté. 

Je déconseille aux plus sensibles de lire le passage suivant:

Je me suis retrouvé en réanimation (alias réa) avec des tuyaux partout, dont un qui me sortait de la tête. On voyait le sang s’écouler à travers.

Ils ont dû me rendormir pour l’enlever.

Les plus sensibles peuvent reprendre la lecture.

L’idée de refaire une opération (la même en plus!) me démoralisait complètement. Et mes parents n’étaient pas plus gais. Ma mère avait envie de pleurer tandis que mon père essayait de me remonter le moral. Guy, lui, a tout de suite réagi de la sorte: “je peux y aller moi, si vous voulez” mais pas de bol. Il n’avait pas le droit. Geneviève était angoissée. Mes parents ne pouvaient pas sortir sans qu’elle ne tombe dans les pommes. A ce moment-là, elle manquait de fer (elle y fait encore attention). La preuve: j’étais dans mon lit quand je l’ai vu passer à toute vitesse dans ma chambre. Et elle a raté le virage et s’est écrasée contre mon armoire avant de s’écraser au sol... Moi, j’étais complètement paniqué, j’étais presque en train de courir partout! Guy m’a demandé un oreiller, et moi pas encore bien calmé, je suis allé jusqu’en bas pour en trouver un parce que j’avais dormi en bas (j’étais trop fatigué pour monter), même s’il y avait une couette sur mon lit...  

Je suis resté presque une semaine à attendre ma 2e opération.j’ai reçu plein de visites:celle de Pauline:une copine qui ne m’a jamais jamais laissé tomber (on se connaît depuis qu’on est nés), Adèle,une copine à moi et son père,qui joue dans mon groupe de musique,ils m’ont inventé une chanson pour me donner du courage et ils ont réussi: ça m’a beaucoup touché... aussi, des visites de ”ma reine” (surnom de ma marraine) avec qui j’ai fait des jeux de société (parce qu’il y a une salle de jeux dans l’hôpital, j’ai rencontré Véro);une visite de Maud et Noé (Maud, c’est une copine à ma mère et Noé c’est son fils); une de Geneviève et de son copain, David; encore une visite, d’un copain à moi cette fois:Rémi, et sa soeur;et ce n’est pas fini:Juan, un copain. La liste est longue,pas vrai? Au début (même si j’étais déjà endormi) il m’a mis un casque fixé  avec des vis sur les côtés, avec, je devais ressembler à Frankenstein... Le chirurgien (M.Mercier) a été finalement plus fort que la machine:il a prélevé trois “carottes” ”(il appelait ça comme ça, parce qu’il enlève un bout de tumeur dans le cerveau comme on enlèverait une carotte de la terre).

Dans la salle de réa, maman me lisait le tome 3 du “livre des étoiles”même si j’étais encore pas bien réveillé...Le lendemain,j’étais sorti de réa et j’ai demandé à Nicolas de venir pour faire un peu de musique avec moi.On a beaucoup joué dans le jardin de l’hôpital (et on a même été applaudis).Mais trèèèèès mauvaise nouvelle, je suis allé faire un contrôle de la vue (là,c’est pas encore trop horrible, mais ça vient).Mon père a dit à tout le monde que je sortais, mais, hélas au test, on m’a annoncé que mes œdèmes étaient de retour...c’était en fait ma tumeur qui était hémorragique,qui a rebouché le trou fait par les chirurgiens...je devais rester à l’ hôpital,attendre une deuxième biopsie.J’ai commencé à déprimer. Ils ont dû me poser une valve (un drain). Comme d’habitude il y a le stress de la table d’ opération et c’est même bien pire au réveil. C’était vraiment après cette opération que j’ai eu le plus mal. Un drain, c’est un tuyau qui part de ma tête et qui arrive dans mon ventre. Et c’était pour évacuer le liquide céphalorachidien. (voyez, troisième exemple pour dire qu’ils inventent des mots compliqués juste pour nous impressionner). Ce liquide est celui qui s’écoule dans le cerveau. Mais le temps que le liquide soit éliminé par quelque chose qui est dans mon ventre (je ne sais même pas quoi) ça fait quand même assez mal! Je n’ai vraiment pas passé une nuit agréable, car j’avais très mal au ventre et j’ai même vomi... 5 anesthésies générales en 1 mois, ça faisait un peu beaucoup trop pour mon corps!... Et ce n’était pas encore fini. M. Mercier et M. Rialland nous ont annoncé la mauvaise nouvelle: ma tumeur était maligne! Mais j’avais quand même le droit à 2 semaines de “vacances” (loin de l’hôpital). Pour me remonter le moral, Peter et Reggie (des amis anglais) m’ont envoyé une casquette de golfeur comme Peter adore ça et que moi aussi et un chien en peluche. Mon chien, je l’ai appelé CHU (centre hospitalier universitaire). Maintenant j’ai une collection de porte-bonheur (coccinelles allemandes de Chantal, éléphant de Corentin, bague prêtée par Frédo etc...), des livres d’énigmes (par les cousins Zuili), des jeux (Philippe Pillot, CPE du lycée où travaille ma mère m’a offert un jungle speed, un jeu auquel je pourrais jouer tous les jours sans me lasser, mais pas sans me fatiguer…), un baladeur (ma reine) etc... etc...

Je suis donc rentré à la maison en ambulance. Ma grand-mère m’avait préparé un lit 2 places pour moi tout seul parce que j’étais trop fatigué pour monter et que ma chambre est en haut.Le 2e spectacle de ma mère à été prêt peu après...

j’y suis allé même si ma grand-mère n’était pas d’accord parce qu’elle voulait que je me repose.Mais j’y suis allé (et on m’avait même pris un fauteuil très confortable comme je n’étais vraiment pas bien...).J’ai beaucoup rigolé.Le spectacle s’appelle “vivement les vacances” ”(et je suis bien d’accord avec le titre) je l’ai vu une dizaine de fois:toutes les représentations!

Chez moi, j’ai eu beaucoup de visites:

-évidemment, Pauline et sa mère Christine, 
-un autre copain qui s’appelle Anton,
-Lolone (surnom d’Yvonne, ma grand-mère maternelle),
-Mes oncles,
-Nicolas,mon contrebassiste,    
-Noé,un ami,
-Louise ma cousine,
-Rémi (encore un copain)
-Tacklit (une amie de mes parents)

Mon prof de cor, M. Merand, m’a donné un grand poster qui représente un cor (magnifique) qui lui appartient, qu’il a mis dans son jardin (magnifique aussi).

La veille du départ à l’hôpital, j’ai passé un examen pour connaître mon niveau de solfège, je me disais: “Alors, je vais passer en, IM1 (première année)? Ou en IM2 (deuxième année)? Et bien  devinez quoi? J’ai été admis en IM3!!!!! L’examen était un peu facile, en fait... On m’a donné le do avant la dictée, alors... 

Avant, je devais passer un examen d’accordéon pour aller faire ma 6ème en CHAM (Classe Horaires Aménagés Musique) mais je n’ai pas pu...Par contre, Fanny, la mère d’un copain que je n’avais pas vu depuis loooooooooooooongtems a protesté et a dit que j’’étais un bon musicien et que je méritais ma place” et M. Mérand me voulait comme élève...Alors ça y est,je suis en CHAM avec Tristan, son fils.

Je suis donc allé à l’hôpital de Nantes pour faire de la chimio (un traitement contre ma tumeur,par des piqûres qui injectent un produit qui détruit les mauvaises cellules comme les bonnes). Programme de la journée:

choisir si je veux:

-Un cathéter (une chose accrochée à ma veine à l’extérieur de la peau, plus facile pour piquer.).

-Un site (pareil mais à l’intérieur) attention: à ne pas confondre avec la revanche des sith (star wars 3)... J’ai été accueilli par Alciera Suarez (comme d’habitude... C’est elle qui m’a fait rentrer dans sa chorale qui est quand même beaucoup plus marrante que celle du conservatoire de cette année où l’on pourrait limite se croire à l’armée...)et par les clowns de l’hôpital. C’était assez délirant... Il y en avait un qui ne savait même pas se présenter. En tout cas, ils m’ont bien remonté le moral, parce que venir à cet endroit n’était pas vraiment une partie de plaisir... Après mon opération, j’ai dit à ma mère que j’avais entendu dire qu’elle était ratée (l’opération, pas ma mère). Alors elle est allée se renseigner (ma mère cette fois-ci) mais j’avais dû rêver... Dans la chambre de l’hôpital, j’étais en déprime comme jamais: j’avais mal, et j’en avais marre!  

 Je ne mangeais plus et je ne jouais plus…

Ils m’ont alors laissé rentrer pour que mon frère puisse me remonter le moral… Mais juste une nuit!  

Le programme de l’été (dès le lendemain) : chimio (une légère, une lourde, de nouveau une légère, et de nouveau une lourde)

Ils ont regardé la taille de ma tumeur après les deux premières doses : elle avait diminué de moitié! Mais après les deux autres doses, elle n’avait pas bougé… Maintenant, telle est la question :allait-on m’opérer pour enlever ma tumeur ou pas ? Entre deux chimios, j’avais très envie de reprendre l’école :je n’y étais pas allé depuis deux mois ! J’avais même raté un voyage de classe…

Une psy d’Angers, Maïté, m’a aidé à reprendre ma place dans la classe,c’est à dire en expliquant à mes copains ce qui se passait en ce moment.

À mon retour, j’ai eu un accueil génial!!

Je m’en souviendrai toute ma vie :

Alice (une copine) a préparé un gâteau pour fêter mon retour, mes copains comme mes ennemis ont été super sympas avec moi. Et Pauline a insisté pour garder la place (que j’occupais) vide… Elle préférait garder personne à côté d’elle  qu’être avec quelqu’un d’autre que moi! 

En fin d’année, je n’ai « pas beaucoup » travaillé : on est allé visiter le musée de l’imprimerie, où l’on a passé plus d’une heure à aligner des petits cubes avec des lettres dessus (ou pas, en comptant les espaces) qu’on posait sur un bout de bois puis qu’on entassait les uns au-dessus des autres pour écrire une poésie qu’on avait  inventée auparavant. Pauline m’a appris à fabriquer un moulin en carton :ils avaient appris ça pendant le séjour « classe verte ». 

Comme je fais de l’accordéon, j’accompagne le groupe enfant du cabaret studio (une association de chanteurs amateurs). J’ai donc fait un concert avec Marie- Andrée, la responsable et avec justement le groupe enfant en question. Dans le public, on pouvait voir toute ma classe…

Le lendemain, mon dernier jour (parce que je retournais en chimio), il a été génial: c’était le concert de fin d’année où ils étaient tous déguisés en clowns parce que le thème était le cirque, et où j’ai pu aussi jouer un peu de musique (et encore une fois été acclamé par toute l’école). Le lendemain matin, je suis donc allé à l’hôpital pour une chimio légère cette fois-ci, et c’est là que j’ai commencé à perdre mes cheveux… Décidément, je ne fais vraiment rien comme tout le monde ! Normalement, on les perd plutôt en chimio lourde… C’était horrible : j’avais juste à les prendre tout doucement et ils se retiraient tous seul… Ça faisait peur à tout le monde… Au moins si un de mes parents voulait me tirer les cheveux, il pouvait toujours essayer !  Et la nuit, c’était l’enfer : mon oreiller était plein de cheveux alors ça me grattait tout le temps. Si mes cheveux tombaient, c’était parce que la chimio attaque tout, même les cellules des cheveux…Guy s’est rasé la tête, pour que je ne sois plus tout seul à être chauve, c’était vraiment sympa de sa part ! 

Pendant les vacances, je n’ai pas pu partir (vous connaissez tous le sketch,( Raymond Devos : Caen) « pendant les vacances, je fais rien, rien, je ne veux rien faire ! » sauf que ce n’était pas mon cas…) 

Donc pendant les vacances, je suis allé : 

• Voir une exposition d’instruments bizarres : par exemple un moulin dont les ailes étaient remplacées par des guitares et quand elles passaient en bas un médiator grattait leurs cordes, comme sur le dessin ci-dessous :  

Fallait avoir de l’imagination quand même ! Et Le 2 c’est des guitares qui tournent.- Le 1 c’est un médiator attaché à une « barre »

• Voir un spectacle d’opérette qui s’appelle «  Mexico »
• Au zoo de la Boissière du Doré
• À l’aquarium
• Jouer au mini golf

et puis Charles, François et Odile, Anne et Louise, Hélène et Malika, les grand-mères, les oncles, Marc et Samiya, mon Parrain et sa famille sont venus me voir.

Je ne ferai pas faire la liste de tous les Nantais qui sont venus me voir parce que qu’il y a beaucoup de monde : si j’essayais de tous les citer ça prendrait au moins 3 pages et je suis sûr d’en oublier donc, de faire des jaloux. Je cite quand même Philippe Pillot qui est venu faire un jungle speed, Agnès, Chantal, Claude et Madeleine qui sont venues faire des jeux (Scrabble, puzzle, avec moi…

Écrit en mars 2006… À suivre…